Waarom ben ik dit initiatief gestart:

Nog voordat ik zelf de officiële diagnose kreeg, had ik al vermoedens. Ik had de symptomen onderzocht, informatie verzameld en zelfs op mijn eigen MRI aanwijzingen gevonden voor arachnoiditis. Uiteindelijk kreeg ik via een expert beoordeling de bevestiging: ik heb zowel adhesive als non-adhesive arachnoiditis.

Wat mij opviel tijdens mijn zoektocht, was hoe weinig informatie er in Nederland te vinden is over deze aandoening. Waar ik via buitenlandse bronnen en supportgroepen wél antwoorden vond, bleef het in Nederland stil. Er was geen Nederlandse community, geen herkenning, en vooral: geen plek om je begrepen te voelen.

Daarom ben ik begonnen met het opzetten van de Nederlandstalige supportgroep Leven met Arachnoiditis. Een veilige ruimte waar mensen ervaringen kunnen delen, vragen kunnen stellen en steun kunnen vinden.

Maar al snel werd duidelijk dat er een groter probleem is:

  • Arachnoiditis wordt in Nederland nauwelijks herkend of erkend

  • Er is geen duidelijke expertise in de zorg

  • Patiënten worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd

Als patiënt ervaarde ik hoe machteloos je je kunt voelen als niemand je klachten serieus lijkt te nemen. Als ik al zoveel moeite moet doen om duidelijkheid en hulp te vinden, hoe moet dat dan voor anderen?

Daarom besloot ik dit initiatief verder uit te bouwen.
Niet alleen voor mezelf, maar voor iedereen die na mij komt.

Met dit platform wil ik:

  • Informatie bundelen die wél beschikbaar is

  • Bewustwording vergroten bij zorgverleners en patiënten

  • Erkenning en herkenning creëren voor arachnoiditis in Nederland

Want ook al is de zorg hier nog niet ingericht op deze aandoening, dat betekent niet dat we stil moeten blijven.

Iedere stem telt. Ik hoop dat dit platform een begin is van meer zichtbaarheid, betere ondersteuning en uiteindelijk betere zorg voor mensen met arachnoiditis.