Het begin: Van persoonlijke zoektocht naar internationale missie
Nog voordat ik mijn officiële diagnose kreeg, wezen mijn eigen onderzoek en de beelden op mijn MRI al in één richting: Arachnoiditis. Na een onzeker traject kreeg ik de bevestiging van een internationale expert: ik lijd aan zowel adhesive als non-adhesive arachnoiditis.
Tijdens mijn zoektocht stuitte ik op een pijnlijk contrast. Waar internationale bronnen en support groepen antwoorden boden, bleef het in Nederland stil. Er was geen community, nauwelijks herkenning en geen centrale plek voor expertise.
Waarom dit initiatief?
Ik begon met de Nederlandstalige support groep ‘Leven met Arachnoiditis’, een veilige haven voor lotgenoten. Al snel werd de omvang van het probleem duidelijk:
-
Arachnoiditis wordt in Nederland nauwelijks herkend of erkend
-
Er is geen duidelijke expertise in de zorg
-
Patiënten worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd
Als patiënt ervaarde ik de machteloosheid van niet serieus genomen worden. Dat moet anders. Niet alleen voor mezelf, maar voor iedereen die na mij komt.
Onze visie en doelen
Wat begon als een zoektocht, is uitgegroeid tot een officieel Europees erkend patiënteninitiatief. Arachnoiditis Nederland is de officiële organisatie voor de aandoening (ORPHA:137817) binnen Nederland en is opgenomen in de Orphanet-database.
Daarnaast sla ik als Lead Outreach Coordinator Europe binnen de ACMCRN (Arachnoiditis & Chronic Meningitis Collaborative Research Network) de brug tussen baanbrekend Amerikaans onderzoek en de Europese zorgpraktijk.
Met dit platform realiseren wij:
-
Informatievoorziening: Het bundelen van wetenschappelijk onderbouwde informatie.
-
Bewustwording: Het vergroten van kennis bij zowel zorgverleners als patiënten.
-
Erkenning: Het realiseren van een officiële status en betere zorgpaden binnen het Europese zorglandschap (o.a. via de ERN-netwerken).
Iedere stem telt. Wij blijven niet stilzitten tot er voor iedere patiënt met arachnoiditis zichtbaarheid, ondersteuning en de juiste zorg is.