Zolang ik me kan herinneren heb ik last van mijn onderrug. Sinds mijn tienerjaren gebruikte ik medicatie, van paracetamol tot diclofenac. In de jaren daarna ben ik drie keer bevallen (2002–2007). Een fysiotherapeut stelde destijds aangeboren mechanische bekkeninstabiliteit vast. Ongeveer 15 jaar gebruikte ik af en toe tramadol, maar sinds een ongeluk eind 2020 werd dit dagelijks. Eind 2020 rende mijn paard over mij heen. Ik viel achterover op mijn onderrug en achterhoofd, wat een blauwe plek bij S1 en een hoofdwond veroorzaakte. Er werden geen breuken gevonden, maar de pijn werd langzaam erger. Na veel extra medicatie kwam ik in februari 2024 bij de pijnpoli. Een TENS-apparaat hielp niet en een PRF-behandeling verergerde de klachten. De neuroloog onderzocht een hernia (niet aanwezig), deed een EMG en liet MRI’s maken om MS uit te sluiten. Ik bracht arachnoiditis ter sprake, maar verder onderzoek volgde niet. De huisarts verwees me naar de internist, die auto-immuunziekten uitsloot. Toen ik op een ochtend bijna niet meer kon lopen, kwam ik op de eerste hulp terecht; daar kreeg ik het label “functioneel neurologisch syndroom” en het advies fysiotherapie. Een second opinion leidde tot een MRI met contrast. Wederom arachnoiditis ter sprake gebracht, maar dit zou het traject niet veranderen volgens hun.. In die periode nam ik contact op met Dr. Tennant (Tennant Foundation), die op mijn MRI uit 2020 zowel adhesive als non-adhesive arachnoiditis vaststelde. Desondanks besloot de Neuroloog hier geen gehoor aan te geven en mij te verwijzen naar Basalt en later ook nog naar het LUMC. In mijn wanhoop, nam ik in de tussentijd ook contact op met Dr. Luchtmann (Vigdis Thompson Foundation). Ondanks de werkdiagnose van Dr Tennant vond hij ook Tarlov-cysten en een verstoorde CSF-stroom. Met deze diagnoses ging ik naar het LUMC, waar ik te horen kreeg dat de aandoening in Nederland niet wordt erkend, er geen expertise is en er geen behandeling wordt gestart omdat deze “niet bewezen” zou zijn. Momenteel wacht ik op een intake bij revalidatiecentrum Basalt. Gelukkig helpt mijn pijnspecialist waar hij kan, ook al kent hij de aandoening niet. Hij is eerlijk over zijn beperkte kennis, maar blijft zoeken naar manieren om mijn pijn draaglijker te maken. Ik gebruik Gabapentine voor de zenuwpijn, krampen en spierspanningen en heb Tramadol voor de overige pijn. Daarnaast gebruik ik Paracetamol, zo nodig, tegen de hoofdpijnen.

Op 6 november 2009 veranderde mijn leven compleet. Na een nacht slecht slapen door 3 zieke kinderen en man, viel ik met m’n handen vol was van de trap en brak mijn stuitje. Ik was toen 31 jaar. Wat volgde was een periode van 7 maanden in een ziekenhuisbed, thuis en in het ziekenhuis, waarin mijn stuitje werd verwijderd, ik na een niet te stoppen ontsteking een tweede operatie moest ondergaan en ik uiteindelijk met een open wond en de hulp van een vacuümpomp moest wachten tot mijn wond zou helen. De tweede operatie volgde zo snel op de eerste dat er werd gekozen voor een ruggenprik ipv narcose. In deze 7 maanden is mij nooit fysiotherapie voorgeschreven en werden fout na fout op elkaar gestapeld. Maar dat besefte ik, vol pijnstillers, toen niet. Wat ik in die tijd wel kreeg waren injecties in mn rug, tegen de pijn. 2 keer. Na de 7 maanden was de wond dicht en bleef veel pijn over. Ik kon eigenlijk niks meer. (Achteraf doordat ik geen spieren meer over had door ze 7 maanden niet te hebben gebruikt) Dus volgde injecties. Corticosteroïden injecties in m’n rug, waardoor ik de pijn tijdelijk niet zou voelen. Dit werkte! Heerlijk om steeds 6 weken ongeveer te kunnen leven. Ik kreeg in totaal 6 spuiten, voordat men ontdekte dat door corticosteroïden in te spuiten, mijn natuurlijke aanmaak van cortisol stopte. Om dit te achterhalen heb ik een periode van 2 jaar hydrocortison moeten slikken en vreselijke onderzoeken moeten ondergaan. Doordat ik geen injecties tegen de pijn meer kreeg en bijna alle medicatie tegen pijn niet kan verdragen, volgde een periode van pijn. Veel pijn met periodes. Ik moest er maar mee leren leven. En tijdens mijn revalidatietraject werd mij duidelijk gemaakt dat er niet echt iets aan de hand was in mijn lijf, maar dat het, door al mijn trauma, mijn hersenen waren die mij duidelijk maakten dat ik pijn had. Als bescherming. Ik probeerde daarna mijn leven op te pakken. We waren inmiddels 9 jaar na mijn val en ik was wel klaar met alles. Ik negeerde de pijn zo goed als ik kon en paste mijn leven aan om pijn aanvallen zo goed mogelijk te voorkomen. Daar hoorde bijvoorbeeld wekelijkse bezoeken aan een masseur bij, die in de corona tijd niet door konden gaan. In die tijd kwam ik mezelf dan ook heel hard tegen. Mijn kop in het zand gedrag won het niet meer van de pijn. Ik viel uit op m’n werk en werd uiteindelijk een derde keer geopereerd. Dit keer werd mijn bekken voor een gedeelte vastgezet, in de hoop dat ik geen toevallige zenuwbeklemmingen, doordat mijn stuitje de zenuwen (die daarlangs lopen niet meer op z’n plaats hield) meer zou hebben. Wederom werd er gekozen voor een ruggenprik.aan deze operatie heb ik zenuwbeschadiging en in m’n bekken overgehouden. Na weer 2 jaar veel pijn, toenemende pijn, die inmiddels ook naar de bovenkant van mn lichaam is gegaan (Mijn nek, schouders, armen, rand van mn schedel, ze zijn vaak pijnlijk, moeilijk te bewegen en ik heb last van inflammaties en kracht verlies. Daarnaast heel veel problemen in mn onderrug en bekken. Uitval in mn rechterbeen, veel druk op mn bekkenbodem en daar ook de inflammaties.) heb ik contact opgenomen met stichting overdruk syndroom. Via hun kwam ik in contact met dr. Tennant, die mijn scans heeft bekeken. Hij ziet adhesieve arachnoiditis, mogelijke cysten en meer verklevingen. Echter wil in Nederland, en ook in Spanje waar ik de afgelopen 4 jaar heb gewoond, niemand dit erkennen. De neuroloog in Nederland, waar ik ook via stichting overdruk syndroom terecht kwam, wilde niet eens naar de bevindingen van dr. Tennant kijken! Ik krijg pregabaline voor mijn zenuwbeschadigingen, paracetamol, fysiotherapie en met regelmaat te horen dat het allemaal tussen mn oren zit en ik gedragstherapie moet volgen (wat ik door de jaren heen al een aantal keer heb gedaan, om maar alles te proberen, maar volgens de therapeuten ligt de oplossing voor mijn pijn niet bij hun). Daar moet ik het mee doen. Ik heb in de afgelopen 16 jaar minstens 10 verschillende neurologen gezien, reumatologen, orthopeden, gedragstherapeuten, fysiotherapeuten, internisten, endocrinologen, traumachirurgen, osteopaten, pijnbestrijders…. Gelukkig ben ik van nature een positief ingesteld persoon waardoor mijn zin in het leven blijft, maar iedere dag word ik wakker met pijn en ga ik slapen met pijn. Ik werk niet meer, ik kan veel dingen niet meer en ik voel me niet begrepen, niet gehoord en niet geholpen. Ik heb zoveel wil en energie in een lichaam wat niet kan. Maar nogmaals, ik laat me niet klein krijgen en geniet van alles wat ik nog wel kan, zolang ik het nog kan.

Alles begon met rugpijn toen ik 30 was nu 30 jaar geleden ik ben 60. Na 5 maanden met rugpijn rond te "lopen" en verschillende epidurale injecties naar de neurochirurg die mij vertelde je hebt een verschuiving van rugwervel s1 op l5 (deels opgelopen door het zware werk en deels omdat er zijbotjes ontbreken aan die wervel) (spondylodhese) je hebt nog enkele maanden tijd maar als we niks doen kan ik je niet meer helpen. En alles moet vastgezet worden op die plaats s1 l5, het werk dat ik toen deed als dakwerker zou ik ook nooit meer mogen doen. Dat was duidelijk, operatie dus. Toen ik nog in het ziekhuis lag na de operatie kreeg ik reeds na de 2de dag een raar gevoel in beide benen. Brandend en prikkende sensaties. Volgens de neurochirurg kwam dat goed omdat de zenuw nog herstellende was. Eens thuis, bleef dit gevoel aanwezig, zo erg dat ik zelfs mijn lange broek niet kon verdragen die contact maakte met de huid. Op de koop toe kreeg ik een soort trekkende pijn in de benen alsof je vastgeketend met je armen en vastgeketend bent met de benen aan een paard die je uiteen trekt zoals ze dat in de middeleeuwen deden. Na vele doktersbezoeken kreeg ik alleen maar te horen .... Het zit tussen de oren. Ik kon onmogelijk gaan werken. Eerst 5 maand problemen voor de operatie en nu daarna ook weer .... 1 jaar op ziekte-uitkering de controlearts destijds Dr. ...? Begreep de ernst van het toen destijds de diagnose FBSS failled back surgery syndroom, dus nu op invaliditeit, na 3 dagen op invaliditeit reeds op controle bij 3 artsen waaronder 1 vrouwelijke jonge arts zonder ervaring! Het verdikt …. MENEER WIJ WETEN WEL DAT U NIET IN STAAT BENT OM TE WERKEN MAAR U BENT HET SLACHTOFFER VAN ALLE PROFITEURS!!! Deze woorden staan in mijn hersenpan gegraveerd. Ondertussen op werkloosheid wat ik nooit kende, gelukkig maar enkele weken tot ik Dr. Praat Wim mijn sportarts ging contacteren (1ste maal bij hem) ik vertelde mijn operatie en pijnklachten en wat de beslissing van het Riziv was. Dr. Praat zegt mij ik ga u onderzoeken en mijn machine liegt niet, ik haal er de plantrekkers uit! Ok hier zit ik al goed dacht ik bij mezelf en inderdaad na een EMG genomen te hebben bleek er ernstige storing aanwezig van de zenuwen uit de rug. Dr. praat zegt mij zijn volledige medewerking te geven ivl de beslissing van het Riziv en stelt voor een advocaat te nemen. Ondertussen stuurt hij mij door naar de pijnkliniek uz gent bij Dr. de Colvenaer Luc meer daarover straks, weer naar de advocaat en er wordt een anonieme arts voorgesteld die een beslissing moet nemen i.v.m. invaliditeit, ik moet op controle gaan bij hem (Dr. Joski) samen met de dokters van het Riziv. Dr. Joski zit samen met de Dr. van het Riziv in zijn kabinet om de zaak te bespreken terwijl ik In de wachtzaal zit op ongeveer 15 meter afstand, alle deuren open natuurlijk hij moet mij zien zitten en vooral kijken hoelang ik kan zitten !!!!, dat komt mij niet slecht uit ik hoor zelfs een strondvlieg vanop 1 km aankomen dus ik hoor alles wat ze zeggen …. o.a. Dr. Joski tegen Riziv arts "dit is wel ernstig deze aandoening, u moet zichzelf een beetje bewijzen he als je maar pas in dienst bent en werkt voor het Riziv" Riziv arts tegen Joski "ok maar geen probleem wij zullen betalen" waarop Joski zegt "nog even geduld" ik zit zowat te creperen van de pijn na 15 min op de stoel te zitten maar bijt het af. Ondertussen bij de pijnarts arts Dr. de Colvenaer uz gent, alle klachten uitgelegd. Hij zegt tegen mij nog zo jong!? Ik antwoord ja?!?!? Wat deze man nu gaat doen is zowat toveren, hij vraagt eerst de gegevens op van de EMG en zegt tegen mij ik moet eventjes iets bereken en kom binnen 15 min terug, na zijn berekening zegt hij ik ga u een medicatie geven tegen epilepsie "DEPAKINE" bij sommige mensen helpt het bij andere gedeeltelijk bij sommige niet maar u moet doen wat ik zeg 5 dag zoveel druppels innemen dan 5 dagen zoveel en daarna zoveel en NA 21DAGEN ZOU U BETERING M0ETEN HEBBEN (21 dagen dacht ik, wie zegt nu zoiets?? Na week of 2 of 3 lijkt me meer een uitspraak van een Dr.) natuurlijk zit ik die dagen af te tellen en de 21ste dag een MIRAKEL, de prikken het brandend gevoel voel ik zo wegtrekken in mijn benen .... Joepie en ik kan terug een lange broek op mijn huid verdragen. Ondertussen terug naar Dr. Praat die me zegt om in beroep te gaan en een advocaat te nemen die kennis heeft van medisch recht, ik vertel de hulp die Dr. de Colvenaer gegeven heeft en beslis te laten wat het is ik voel dat ik weer in staat ben te gaan werken. Terug het dak op wat mij afgeraden is, jaren gaan voorbij met meestal relatief niet al te veel problemen, de depakine ook gestopt en alles ok gebleven "min of meer, soms wat inspuitingen nodig en soms uitstralingen maar dat kwam weer in orde " tot ik 10 jaar geleden na 2 heupprothese als dakwerken moest stoppen wegens het was er te veel aan. Dus begon ik te werken als taxichauffeur, maar zoveel zittend werk bleek zijn tol te eisen .... pijnlijke rug, stuit ,zitvlak, benen, zitten aan tafel om te eten lukt ongeveer 30 seconden en ik moet gaan rechtstaan door de pijn liggen op de rug gaat ook niet te veel pijn stuit en zitvlak dan moet ik op de linker of rechter zijde gaan liggen maar ook dat is een probleem met gestrekte benen of in foetushouding te pijnlijk te veel rek op die zenuwen dus op zoek om niet in foetushouding of met gestrekte benen te gaan liggen ergens tussenin!!! Maandenlang het enige wat ik kan doen is rechtstaan of wandelen maar met 2 heupprothesen erbij ook weeral geen cadeau. MRI-scan (meerdere ondertussen) bevestigen verklevingen zenuw en zenuwwortels cauda equina met adhesieve arachnoiditis. (Gelukkig herkennen de radiologen (Niet alle) het op de scan wat 30 jaar geleden niet het geval was. Ik ga nu reeds 10 jaar naar de pijnarts te St Niklaas bij Dr. smet iris en Dr. van Buyten Dr. van Buyten en Dr. de Colvenaer zaten samen in het comité pijnbestrijding als voorzitter en ...?? Dat weet ik niet meer maar ze zijn wel heel gespecialiseerd tot en met ...... Dr. Smet Iris heeft mij ook medegedeeld dat ik recht het op een neurostimulator (medicatie zoals depakine , lyrica, gabapentine ets . Helpt niks meer) uitbehandeld zegt Dr. Smet Iris, maar voorlopig wil ik nog geen neurostimulator omdat mijn jaarlijkse opstoten na +-4 @5 maand weer verdraaglijk zijn, wel krijg ik regelmatig epidurale of racz inspuitingen. Vorig jaar ben ik i.p.v. voltijds halftijds gaan werken omdat de periodes van minder pijn korter en korter worden dus heb ik na 1 jaar halftijds werk halftijds ziekte-uitkering terug op controle moeten gaan bij cm, deze maal 2 dokters die mij ontvangen Dr. Maud Hillen en nog een Dr. Dr. Hillen wist mij te zeggen dat ze perfect weet wat er aan de hand is met mij en feliciteerde mij net zoals Dr. Smet Iris en Dr. Praat Wim dat het een ongelofelijke prestatie is dat ik reeds 30 jaar wel met vallen en opstaan aan het werk heb kunnen blijven. (Precies of ik het gevoel heb gekregen dat deze Dr's mij een gouden medaille hebben gegeven, dit doet deugt) Dus Dr. Hillen beslist om mij op invaliditeit te zetten en doet een voorstel aan het Riziv. 9 dokters beslissen over de erkenning en je moet minstens 7 punten scoren, ze hebben mij erkent als mindervalide met 10 punten (eindelijk herkenning na 30 jaar). Ondertussen vraag ik om toch nog te proberen een 16-tal uur te werken ik moet nog 1 jaar doen en kan op pensioen. Maar dit gaat moeilijk worden merk ik nu de pijnperiodes treden snel na elkaar op, slecht slapen, ondertussen de diagnose van leukemie met zware medicatie die mij nog extra vermoeid.

Ik ben 23 jaar geleden diagnosticeerd met arachnoiditis, na de geboorte van mijn zoon Tijdens de bevalling kreeg ik een ruggenprik, terwijl dit eigenlijk niet gepland was. De verdoving werkte niet goed, maar de arts besloot de ruggenprik te laten zitten omdat ik de volgende dag een sterilisatie (tubal ligation) zou ondergaan. Na de bevalling moest ik gaan lopen om te herstellen, zoals gebruikelijk is. Tijdens mijn wandeling door de gang zakte ik plots door mijn knieën door een postdurale punctiehoofdpijn. Ik had daar nooit eerder van gehoord, maar ontdekte snel wat het was. De verpleegkundige vroeg de arts of ze een bloedpatch moest bestellen – wat normaal de procedure is – maar daarvoor zou de ruggenprik verwijderd moeten worden. Dan zou ik de volgende dag voor de operatie onder algehele narcose moeten, en dat wilde hij niet. In plaats daarvan kreeg ik cafeïne via een infuus en een injectie met een sterke pijnstiller (Demerol, als ik het goed herinner). De hoofdpijn verdween, en ik dacht dat alles weer in orde was. De volgende dag, tijdens de operatie, werd de verdoving via de ruggenprik toegediend. Plots was ik volledig verlamd en kon ik niet meer ademen. De verpleegkundigen waren met elkaar in gesprek en merkten het niet. Pas toen ik blauw begon aan te lopen, zagen ze het, en het laatste dat ik me herinner, was dat iemand zei dat ik geïntubeerd moest worden. Toen ik wakker werd, dacht ik dat alles achter de rug was, maar dat was helaas niet zo. Ik mocht dezelfde dag naar huis. Ongeveer vijf dagen later werd ik ernstig ziek, met een temperatuur boven de 40°C. Ik kon niet lopen en voelde me extreem zwak. Met de ambulance werd ik naar het ziekenhuis gebracht, waar bleek dat ik een zware nierbekkenontsteking (pyelonefritis) had en op het punt stond mijn nieren te verliezen. Gelukkig kon dat voorkomen worden. Ik lag 7–10 dagen in het ziekenhuis aan verschillende antibiotica. Hoewel ik me daarna iets beter voelde, had ik veel pijn in mijn rug en benen. Tijdens mijn nacontrole vertelde ik de arts hierover. Er werd een MRI gemaakt, waarop te zien was dat ik adhesive arachnoiditis had. Mijn zenuwen zaten samengeklonterd en bekneld in het bekkengebied. De arts legde uit dat dit waarschijnlijk kwam doordat mijn lichaam tijdens de bevalling ruimte maakte voor de baby en daarna, bij het terugzakken, de zenuwen ingeklemd raakten. Tot op de dag van vandaag heb ik ernstige klachten. Ik gebruik momenteel morfine tegen de pijn, omdat weinig anders helpt. In de afgelopen 23 jaar heb ik waarschijnlijk honderden artsen gezien: neurochirurgen, neurologen, pijnspecialisten. Ik heb steroïde-injecties, ruggenprik-injecties en twee ablaties gehad. Ik zit inmiddels aan mijn derde neurostimulator, maar ook die wordt verwijderd omdat het onvoldoende effect heeft. Ik heb vrijwel alle beschikbare medicijnen geprobeerd. Opereren is geen optie meer; de schade is te groot en een ingreep zou verlamming veroorzaken.

Mijn rugproblemen begonnen allemaal na jaren van lichamelijk geweld door de vader van mijn kinderen. Hij heeft mijn rug ernstig beschadigd, waardoor mijn tussenwervelschijven verschoven en ik op 25-jarige leeftijd last kreeg van slijtage in mijn rug (degeneratieve discopathie). Ik kreeg drie ruggenprik-injecties met ontstekingsremmers, maar die maakten mijn klachten juist erger. In 2011 kreeg ik mijn eerste rugoperatie, waarbij een stukje tussenwervelschijf werd verwijderd en ruimte werd gemaakt in het wervelkanaal. In 2012 volgde een grote operatie waarbij meerdere wervels vastgezet werden. Daarna kreeg ik de diagnose Failed Back Surgery Syndrome (pijn en problemen na rugoperaties). Begin 2013 werd bij mij een verhoogde hersendruk vastgesteld (IIH). Ik kreeg een slangetje (shunt) in mijn onderrug om vocht af te voeren, maar dat werkte meteen niet goed. Een arts in Miami verving die voor een hersenshunt. Tussen februari 2014 en mei 2015 onderging ik maar liefst 19 operaties, waaronder meerdere vervangingen van shunts en nog een rugoperatie. Na één van die operaties kreeg ik een ernstige infectie in mijn rug, die bijna mijn dood betekende. In die periode zijn er meer dan 30 ruggenprikken bij mij gedaan, waarbij steeds het ruggenmergvlies werd doorboord. Ik kreeg zelfs hersenbloedingen door niet-werkende shunts. Het was pure marteling. In 2015 werd bij mij officieel ernstige adhesieve arachnoiditis vastgesteld. Ook werd Empty Sac Syndrome vastgesteld (waarbij de zenuwen in het wervelkanaal niet meer normaal zichtbaar zijn op de scan). In 2018 vond ik eindelijk een goede neurochirurg. Hij verwijderde een oude shunt die nog in mijn rug zat. Ik kreeg toen ook de diagnose Chiari-malformatie (waarbij een deel van de hersenen te laag in de schedel zit). Daarvoor kreeg ik een hersenoperatie om ruimte te maken. Kort daarna werd mijn rugfusie opnieuw gedaan, omdat er schroeven los en afgebroken zaten en tegen zenuwen drukten. Eén schroef zit er nog steeds, omdat die niet verwijderd kan worden. In december 2019 werd mijn linker SI-gewricht vastgezet. In 2020 kreeg ik de diagnose Complex Regionaal Pijnsyndroom type 2 (CRPS) aan mijn linkerbeen. Dit is bekend als de meest pijnlijke aandoening die er bestaat en wordt ook wel “de zelfmoordziekte” genoemd. In 2021 liet ik al het metalen materiaal uit mijn rug verwijderen, in de hoop dat dit zou helpen tegen de pijn, maar dat deed het niet. Mijn CRPS reageert op geen enkel medicijn of behandeling en is inmiddels uitgebreid naar de hele linkerkant van mijn lichaam. Zelfs een zuchtje wind veroorzaakt hevige pijn. In 2022 bleek dat ik geboren ben met een te nauw wervelkanaal (aangeboren stenose). Samen met de slijtage in mijn nek leidde dit tot een grote nekoperatie waarbij vijf nekwervels werden opengezet. Hierdoor verspreidde de CRPS zich ook naar mijn rechterkant. Het zit nu in mijn hele lichaam en tast mijn zenuwstelsel aan. Ik heb inmiddels meer dan 40 operaties gehad en ben meerdere keren bijna overleden. In 2015 ben ik een online steungroep gestart, kort nadat bij mij arachnoiditis werd vastgesteld. Ik wilde dat anderen een veilige plek hebben voor steun, advies en herkenning. Hoewel ik zelf ernstig ziek ben, maak ik nog steeds tijd vrij voor de ruim 2,3k leden van mijn groep. (groep is te vinden onder "contact & Support" Arachnoiditis: Helping each other cope! ❤)